- El centro realiza desde hace años un abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ultra rara que afecta a las pequeñas arterias, en particular a las de los riñones
- ‘QualiSHUa’ es una norma de certificación que evalúa 31 criterios, desarrollada por la Sociedad Española de Calidad Asistencial en colaboración con Alexion, AstraZeneca Rare Disease
El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia se ha convertido en el primer centro de España en recibir la certificación de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) que acredita la excelencia en la atención a personas con síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), una enfermedad crónica considerada ultra rara que afecta principalmente a niños y jóvenes y que daña las pequeñas arterias, en particular las de los riñones.
Esta certificación es un reconocimiento al trabajo en equipo que realiza desde hace años este centro sanitario público valenciano para garantizar el abordaje multidisciplinar de esta patología que, si no se trata correctamente, es potencialmente letal.
“El SHUa tiene un alto impacto para quienes la padecen. Afecta a las paredes de los vasos sanguíneos de órganos vitales, principalmente los riñones, y puede llevar a la persona afectada a diálisis o a necesitar un trasplante renal. Incluso puede poner en serio peligro la vida del paciente si no se trata de forma inmediata. Es fundamental conocer y diagnosticar a tiempo esta patología, que afecta a menos de 5 personas por millón de población”, ha señalado la doctora Ana Ávila, nefróloga del Hospital Universitario Doctor Peset.
La certificación de este centro llega después de que la SECA publicara ‘QualiSHUa’, la primera norma de certificación en España en el campo de las enfermedades raras, en concreto, para mejorar la atención a personas con síndrome hemolítico urémico atípico.
Esta norma ofrece a los profesionales un conjunto de 31 criterios que aseguran que la atención a estos pacientes se realiza correctamente e incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de las diferentes fases del proceso.
Estos criterios abordan aspectos relacionados con la cualificación del equipo de profesionales, con los recursos de los que estos disponen, con los procedimientos que siguen, con los mecanismos de comunicación y coordinación y, finalmente, con los resultados alcanzados.
En el caso del Hospital Universitario Doctor Peset, el abordaje del síndrome hemolítico urémico atípico está en manos de un equipo multidisciplinar formado por Nefrología, Farmacia Hospitalaria, Pediatría, Hematología, UCI y Urgencias. Este centro cuenta con muchos años de experiencia en el tratamiento de personas con esta patología y ha organizado cursos nacionales e internacionales de formación para profesionales.
En estos momentos, son 11 las personas con SHUa en seguimiento en este hospital. De ellas, 10 han necesitado un trasplante renal porque ya iniciaron el tratamiento cuando sus riñones estaban dañados. “Por eso es tan importante iniciar el tratamiento cuanto antes para salvar esos riñones y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha asegurado la doctora Ávila.
EL proyecto ‘QualiSHUa’ ha sido desarrollado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), con la colaboración de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, y el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Trasplante (SET), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Asociación de pacientes con SHUa de España (ASHUA).
