Expertos en nefrología, oncología y cuidados intensivos pediátricos han colaborado en la definición de más de 30 criterios de calidad para el abordaje de esta enfermedad ultrarrara
- Con esta norma los centros sanitarios podrán evaluar sus procesos asistenciales y mejorar la calidad de su atención a niños y niñas que sufren esta enfermedad crónica ultrarrara.
- El proyecto, patrocinado por Alexion, ha contado con el aval de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Asociación de pacientes con SHUa de España.
- En Europa, alrededor de 3,3 personas por cada millón de habitantes menores de 18 años se estima que padecen Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).
Barcelona. 24 de septiembre de 2024. La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha publicado la primera norma de calidad para el manejo de pacientes pediátricos con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad crónica considerada ultrarrara que afecta prevalentemente a niños y jóvenes y daña progresivamente los vasos sanguíneos de los riñones4. Se trata de la primera norma de certificación de ámbito pediátrico desarrollada por esta sociedad científica, especializada en calidad asistencial y dedicada a la mejora de la atención sanitaria a todos los niveles.
La norma QualiSHUaPed ha sido presentada en Barcelona durante un acto celebrado en el marco del Día Mundial del SHUa al que han asistido la presidenta de la SECA, Inmaculada Mediavilla; el responsable del proyecto en la SECA, Emilio Ignacio García; y el director médico de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Carlos Macedo. El acto ha contado, además, con dos de los autores de la publicación, Gema Ariceta y Álvaro Madrid, especialistas en Nefrología Infantil del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu.
El propósito de esta norma es ofrecer a los equipos sanitarios un conjunto de 35 criterios que favorecen una atención de calidad a pacientes menores de 18 años con esta patología, e incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de las diferentes fases del proceso. Estos criterios abordan aspectos relacionados con la organización y la disponibilidad de los recursos necesarios, con los procedimientos y protocolos que se siguen, y finalmente con los resultados que se consiguen en la salud de la población.
Según Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, “se trata de una publicación de gran utilidad y muy específica para equipos que atienden a pacientes con esta patología, que afecta a la población infantil. Definir y difundir qué es lo que hay que hacer en un ámbito tan complejo como el del SHUa es de vital importancia, y más aún cuando los pacientes son menores. Para la SECA ha sido una gran oportunidad y un gran orgullo trabajar en este proyecto, que además es el primero que desarrollamos en el ámbito pediátrico”.
Por su parte, Carlos Macedo, director médico de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha asegurado que “el SHUa conlleva complicaciones que pueden comprometer la vida del paciente pediátrico. En los menores de dos años la enfermedad puede ser aún más grave, es por ello que el diagnóstico precoz tiene que ser una urgencia para garantizar la implementación de un tratamiento precoz. Nos enorgullece apoyar proyectos como ‘QualiSHUa-Ped’ que contribuirán a mejorar la atención de los niños y niñas que sufren esta enfermedad ultrarrara.”.
En el desarrollo de la norma han colaborado profesionales especializados en este ámbito asistencial y procedentes de varios centros sanitarios del Sistema Nacional de Salud, como el Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu, el Hospital Universitario de La Paz, el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, el Hospital Universitario Niño Jesús, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe y el Hospital Universitario Vall d’Hebron.
El proyecto, patrocinado por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha contado con el aval de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Asociación de pacientes con SHUa de España.
