- El proyecto QualiHPN define un conjunto de criterios de calidad para mejorar el abordaje de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara progresiva y potencialmente mortal, que afecta a la producción de glóbulos rojos
- La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha desarrollado una norma de certificación que permite evaluar el cumplimiento de 34 estándares de calidad en centros que atienden a personas con HPN
- La norma cuenta con el patrocinio de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de la Sociedad Española de Nefrología, de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y de la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La Sociedad Española de Calidad Asistencial ha publicado una nueva norma de certificación para mejorar la calidad de la atención a pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara progresiva y potencialmente mortal, que afecta a la producción de glóbulos rojos.
El propósito de este proyecto es ofrecer a los servicios clínicos que atienden a pacientes con HPN un conjunto de criterios que permiten mejorar estructuras, procesos y resultados, fomentando un modelo de atención eficaz, eficiente y seguro.
Para ello, la norma ha desarrollado 34 criterios que aseguran que la atención a estos pacientes se realiza correctamente e incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de las diferentes fases del proceso. Estos criterios abordan aspectos relacionados con la organización, la cualificación de los equipos y los recursos de los que estos disponen, con los protocolos que se siguen, con los mecanismos de comunicación y coordinación y, finalmente, con los resultados alcanzados.
La norma, denominada ‘QualiHPN’ y desarrollada con el patrocinio de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha sido presentada este lunes en Madrid en un acto que ha contado con la asistencia de: la presidenta de la SECA, Inmaculada Mediavilla; dos de los autores del proyecto, Ana María Villegas Martínez, del Hospital Clínico San Carlos, y Ramiro Núñez Vázquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío; la presidenta de la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Adriana Reyes; la responsable de Mejora de procesos asistenciales de Alexion, Lidia Atienza; y el responsable del proyecto en la SECA, Emilio Ignacio García.
En el desarrollo de la norma ‘QualiHPN’ han colaborado profesionales de varios centros sanitarios del Sistema Nacional de Salud y de todas las especialidades que contribuyen a los procesos asistenciales de personas con hemoglobinuria paroxística nocturna.
Hemoglobinuria paroxística nocturna
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad hematológica ultrarrara, con una incidencia estimada de entre 1 y 3 casos por millón de habitantes al año. Se origina por una mutación adquirida en las células madre de la médula ósea, lo que provoca que los glóbulos rojos sean más vulnerables al ataque del sistema inmunitario. Esto conduce a una destrucción crónica de estas células y a síntomas característicos como fatiga intensa, anemia, dolor abdominal, orina oscura, así como un riesgo elevado de trombosis, una de sus complicaciones más graves. La HPN suele diagnosticarse en adultos jóvenes, aunque puede aparecer a cualquier edad, y a menudo se asocia a otras alteraciones de la médula ósea, como la aplasia medular.
A pesar de tratarse de una enfermedad crónica, el pronóstico ha mejorado significativamente en los últimos años gracias a terapias complementarias que reducen la destrucción de glóbulos rojos y las complicaciones asociadas. Sin embargo, la HPN continúa teniendo un impacto profundo en la calidad de vida: los pacientes pueden experimentar limitaciones en su actividad diaria, necesidad de seguimiento médico continuo y una carga emocional derivada de la incertidumbre clínica. Esto hace especialmente relevante impulsar proyectos de mejora del abordaje, tanto para optimizar el diagnóstico precoz como para garantizar un acceso equitativo a los tratamientos y a la atención multidisciplinar que estos pacientes requieren.