Estándares de calidad para la atención de los pacientes con neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Con esta norma de certificación, la Sociedad Española de Calidad Asistencial pretende ofrecer a los servicios clínicos que atienden a pacientes con NF1 un conjunto de recomendaciones que permiten mejorar procedimientos y resultados, fomentando un modelo de atención multidisciplinar y un proceso asistencial integral focalizado en la coordinación entre todos los servicios que intervienen.
El proyecto, patrocinado por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha contado con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de OftalmoPediatría (SEDOP), la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica (SECP), y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). Asimismo, han avalado la norma la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF), la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Asociación Catalana de Neurofibromatosis (ACNEFI).