Proyecto Bhemogen para el desarrollo de una hoja de ruta del proceso asistencial para la incorporación de la terapia génica para la hemofilia B en España
La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha participado, otorgando su aval científico, en el proyecto Bhemogen, impulsado por CSL Behring con el objetivo de desarrollar una hoja de ruta asistencial para permitir la incorporación efectiva de la terapia génica en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
El proyecto pretende abordar los retos y oportunidades surgidos a partir de la aprobación de la primera terapia génica para la hemofilia B en noviembre de 2023 por parte de la Comisión Europea y la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), para asegurar que este tratamiento sea accesible para los pacientes con hemofilia B.
Para ello, el proyecto ha contado con un equipo multidisciplinar de expertos que colaboraron para sentar las bases necesarias en los centros hospitalarios de España y debatieron sobre los aspectos claves a tener en cuenta con la introducción de este tratamiento disruptivo e innovador como son: la selección de pacientes, la toma de decisiones, el consentimiento informado, la administración del tratamiento y la coordinación entre los diferentes agentes involucrados.
Bhemogen cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y con el apoyo de Asociación Nacional de Enfermería Hematológica (ANEH), la Federación Española de Hemofilia (FedHemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.